A Heim Pál Gyermekkórház, amely Közép-Európa egyik legnagyobb gyermekgyógyászati intézménye, évtizedek óta kiemelkedő szerepet játszik a gyermekek egészségügyi ellátásában. Nevét Heim Pál gyermekgyógyászról, egyetemi gyermekorvosról kapta, aki 1875 és 1929 között élt, és akinek munkássága hozzájárult a hazai gyermekgyógyászat világszínvonalra emeléséhez. Az intézmény jelenleg is arra törekszik, hogy a legmodernebb orvosi eljárásokkal és átfogó gondozással segítse a gyermekeket. Dr. Nagy Anikó PhD. főigazgató főorvos szavaival élve: "Két állandó feladatunk van: Meggyógyítani a gyermekeket és megköszönni, hogy megtehetjük."
A gluténmentes életmód, különösen a cöliákiás betegek számára, egyre nagyobb hangsúlyt kap a társadalomban. A magyar népesség 1-2 százalékát érintő lisztérzékenység diagnózisa és kezelése hosszú távú elkötelezettséget és szakszerű támogatást igényel.
A Cöliákia: Egy Rejtélyes Betegség és Diagnózisának Fejlődése
A cöliákia, vagy lisztérzékenység egy autoimmun betegség, amelyet a glutén (búzában, árpában és rozsban található fehérje) fogyasztása vált ki genetikailag hajlamos egyéneknél. Ha a betegség diagnózisa elmarad, és a beteg továbbra is fogyaszt gluténtartalmú ételeket, súlyos tünetek és szövődmények alakulhatnak ki, mint például a lassú fejlődés, a vitamin- és vashiány, a hasmenés és a zsírfényű széklet gyermekkori cöliákia esetén. Magyarországon minden 100 állampolgárból legalább 1 cöliákiás, akiknek többsége nem is tudja, hogy ez milyen veszélyt jelent számára.
Évtizedek óta gyomortükrözéssel történő szövetmintavételre van szükség a lisztérzékenység diagnózisához. A közelmúltban azonban az Európai Gyermekgasztroenterológiai, Hepatológiai és Táplálkozástudományi Társaság (ESPGHAN) olyan új irányelveket tett közzé, melyek szerint a vérből kimutatható nagyon magas (a normálérték tízszeresét meghaladó) antitestszint esetén a biopszia mellőzhető, ha bizonyos feltételek teljesülnek. Ez a változás jelentős mértékben egyszerűsítheti a diagnózis felállítását, különösen a gyermekek számára, akiknél a biopszia invazív és megterhelő beavatkozás lehet.
A ProCeDE Vizsgálatsorozat és a Genetikai Teszt Szerepe
A biopszia mellőzésének lehetőségét vizsgáló ProCeDE nemzetközi tudományos vizsgálatsorozat 2011 novemberében indult. Ebben a kutatásban 21 ország 33 gyermekkórházának szakorvosai több mint 700 olyan gyermek és serdülő vér- és szövetmintáit gyűjtötték össze és értékelték, akik gluténtartalmú étrendet folytattak és a kezdeti pozitív antitesteredmények a cöliákia gyanúját vetették fel. A vizsgálat egyértelműen megállapította, hogy minden olyan beteg esetében, akinél a feltételek teljesültek (707 gyermekből 399), pozitív volt a genetikai markerek jelenléte is. Ez pedig azt jelenti, hogy a genetikai teszt is elhagyható lesz a cöliákia diagnózis biopszia nélküli kimondásakor.
útmutató újonnan diagnosztizáltak számára – mi a cöliákia?
Amennyiben azonban a TGA-IgA-szint a kóros tartományban van, de alacsonyabb mint a normálérték tízszerese, továbbra is feltétlenül szükséges a gyomortükrözés és a biopszia sem hagyható el. A Lisztérzékenyek Érdekképviseletének Országos Egyesületének célkitűzése, hogy ez a változás bekerüljön a magyar szakmai protokollba, és megjelenjen a mindennapi gyakorlatban is. Ez többek között azt is jelentené, hogy a lisztérzékenységben szenvedő gyermeket nevelő családokat megillető magasabb összegű családi pótlék odaítélésének nem lehet kötelező előfeltétele a biopsziás vizsgálat elvégzése. Azt, hogy a gyakorlatban ez mikor fog megvalósulni, egyelőre nem tudni.
A Heim Pál Gluténmentes Klub Szolgáltatásai
A Heim Pál Gyermekkórházban működő gluténmentes klub (1089 Budapest, Üllői út 86. A. épület, 1. emelet 159.) átfogó szolgáltatásokat nyújt a cöliákiás betegeknek és családjaiknak. A klub profilja a cöliákia tüneteivel vagy a betegségre gyanút keltő leletekkel jelentkező új betegek kivizsgálását, állapotuk elbírálását, valamint a cöliákiával már diagnosztizált betegek dietetikai és életmódi oktatását, klinikai gondozását és célzott antitest vizsgálatokkal történő szakellenőrzését foglalja magában.
Időpontkérés és Konzultációk
Az új és gondozott betegek számára vizsgálatra munkanapokon 8-16 óra között kérhető időpont a +3614599100/1436 mellék telefonszámon. A gondozott betegek dietetikai információkat és konzultációt kaphatnak munkanapokon 10-12 óra között ugyanazon a telefonszámon (+3614599100/1436 mellék). Dr. Gyimesi Judit orvosi konzultációt tart hétfőn, szerdán és pénteken 11-13 óra között, melyre a +3614599100/1334 melléken lehet időpontot egyeztetni.
Sürgős beteg fogadása esetén a betegeket minden esetben előzetes telefonos egyeztetés (tünetek, esetleges pozitív lelet) után fogadják. Heveny állapotromlás vagy sürgősségi ellátást igénylő tünet esetén a beteget a Sürgősségi Osztály látja el. Az ügyeleti telefonszám ingyenesen hívható: 1830.
Kutatás és Közösségi Tevékenység
A gluténmentes klub coeliakia irányú immunológiai vizsgálatokat, konzultatív és second opinion tevékenységet is végez külső egészségügyi intézményeknek és a kórház egyéb osztályainak, szakrendeléseinek. Szűrik a betegségre, illetve követik a cöliákiás betegek családtagjait. Ezen felül aktívan részt vesznek a cöliákia nemzetközi kutatásában és vizsgálati lehetőségeinek módszertani fejlesztésében, a népességszűrés szervezésében és értékelésében.
A Gluténmentes Életmód Kihívásai és Előnyei
A cöliákia diagnózisa alapjaiban változtathatja meg egy család életét, ahogyan azt Szujó Zoltán sportriporter is elmesélte, akinek hétéves korában diagnosztizálták a lisztérzékenységet. "Hat-hét éves lehettem, amikor kórosan lefogytam. Ha letettek a földre, annyi erőm sem maradt, hogy elbírjam a súlyom" - idézi fel a kezdeteket. Ő is a Heim Pál Gyermekkórházba került, ahol egy orvoscsoport állapította meg a lisztérzékenységet, ami akkor még nem volt a köztudatban.
A 80-as évek közepén még csak import vietnámi rizstésztát lehetett kapni, amit mákosan, diósan fogyasztott. A kezdeti sokk után a család, különösen a legidősebbek, a dédike és a nagymama, megnyugodtak és alkalmazkodtak a helyzethez. Napjainkban szerencsére sokkal szélesebb a gluténmentes termékek választéka, és a gluténmentes diéta szerint főzni sem jelent már olyan kihívást. Zoli megnősült, és a felesége is istenien főz a gluténmentes diéta szerint, amiért nem tud elég hálás lenni neki. Hétéves kora óta úgy él, hogy a boltban meg sem látja a kenyeret, a kiflit. Ahogy ő mondta: "A házibulikba mindig vittem magammal a saját kenyerem, ott tettük rá a pirosaranyat, a reszelt sajtot, a főtt tojást." Ez is mutatja, hogy a cöliákia nem kell, hogy akadálya legyen a teljes, boldog életnek, csupán némi odafigyelést és tudatosságot igényel.
útmutató újonnan diagnosztizáltak számára – mi a cöliákia?
A Heim Pál Öröksége és a Jövőbeli Kihívások
Heim Pál dédunokája, Heim Pál vállalkozó és wellness-szakember, az International Wellness Club elnöke, amely országos hálózatot épített ki. Bár az orvosi pályát a családtagok közül senki sem választotta, mert féltek az összehasonlítástól, a Heim névnek való megfelelés jellemezte az egész családot. Az örökség a tradícióban és az emberségben mérhető.
A dédunoka elmondása szerint nagyon jó a kapcsolata az intézménnyel és a Heim Pál Gyermekkórház Fejlesztéséért Alapítvány munkatársaival. Büszke arra, hogy többször tudott jelentős mértékben segíteni a támogatók megtalálásában és az adományok megszervezésében.
Az egészségügy jelenlegi helyzetére rávilágítva megjegyezte, hogy "Ma Magyarországon az egészségügy halott rendszer, 50-60 éves lemaradásban vagyunk, ezért akárki is lesz kormányon, nélkülözhetetlenek lesznek a reformok." Véleménye szerint a jövőben is szükség lesz kórházi bezárásokra, intézmény-összevonásokra, a magántőke bevonására a színvonal emelése érdekében. Azonban hangsúlyozta, hogy a közelmúltban történt lépésekkel, vagyis a kivitelezés módjával és mikéntjével nem ért egyet, mivel "Nem lehet kihagyni az embereket a folyamatból."
Heim Pál dédunokája a prevencióval, a megelőzéssel tizenöt éve foglalkozik. Egy súlyos ekcémás betegség támadta meg a kezét, amire az orvosok nem tudtak segíteni. Ekkor fordult a természetes gyógymódok felé: kikevert egy gyógyteát és egy tinktúrát, amivel kezelte a nyílt sebeit, emellett a Silva-féle agykontrollhoz hasonló autogéntréninget dolgozott ki. "Nekem mindkettő bevált, három hét alatt elmúltak a tüneteim." Ez is rávilágít a holisztikus megközelítés és az életmódváltás fontosságára, amelyet a Heim Pál Gluténmentes Klub is képvisel a cöliákiás betegek gondozásában.
útmutató újonnan diagnosztizáltak számára – mi a cöliákia?
Az International Wellness Club (IWC) országos hálózata közel hatszáz partnerrel rendelkezik, köztük wellness-szállodákkal, klinikákkal, fitneszcentrumokkal és a szegedi Squash Clubbal. A Mozduljunk! életmódklub munkájának is fontos működtetője a Life guide program, ami a Magyar Olimpiai Csapat partnere is egyben. Az itt folyó munka színvonalát és komolyságát jelzi, hogy az e programban részt vevők olyan komplex javaslatokat kapnak az életmódváltásra, ami jelentős mértékben fogja később befolyásolni az életüket. Az országban egyedüliként egy speciális informatikai rendszer segítségével akár évek múlva is megnézhetik majd fizikai állapotuk változásait. Ez a fajta támogatás és nyomon követés rendkívül fontos a tartós életmódváltás eléréséhez, amely a cöliákia kezelésének is alapját képezi.
tags: #heim #pal #glutenmentes #klub